Le Département, chef de file de l'Action Sociale et des Politiques Solidaires en faveur des plus fragiles, soutient la Journée Internationale de l'Épilepsie dont l'objectif premier est d'en parler
Lancée en 2015 à l'initiative de l'International Bureau for Epilepsy (IBE) et de l'International League Against Epilepsy (ILAE), la Journée Internationale de l'Épilepsie (International Epilepsy Day) se déroule chaque année, le deuxième lundi du mois de février. En 2021, 146 pays ont participé. C'est un moment privilégié pour informer le grand-public sur l'épilepsie, maladie neurologique chronique méconnue alors qu'elle concerne 50 millions de personnes dans le monde (source OMS) dont plus de 650.000 en France.
À l'initiative de l'association ÉPILEPSIE-FRANCE, une campagne nationale est organisée afin de sensibiliser le grand-public. La campagne de communication d’Épilepsie-France pour la Journée Internationale de l’Épilepsie dénonce le silence qui entoure l’épilepsie. En effet, d’une manière générale, on entend très peu parler de l’épilepsie, ce qui contribue à entretenir les préjugés sur cette maladie qui touche pourtant 1% de la population.
Pourquoi l’épilepsie reste-t-elle encore tabou ?
Parce que la maladie concerne le cerveau, cet organe extraordinaire et complexe qui orchestre tout notre organisme et dont les scientifiques découvrent sans cesse les incroyables capacités, demeure encore mystérieux et fascinant.
Parce que tout ce qui a trait au cerveau fait peur par analogie avec les maladies mentales et les maladies neuro-dégénératives.
Parce que l’épilepsie n’est pas toujours expliquée avec simplicité ce qui contribue à la mystifier.
Le Pr Fabrice Bartolomei (CHU de Marseille) explique : le cerveau est un organe bioélectrique qui fonctionne avec des rythmes électriques comme le cœur. Les crises correspondent à des interruptions transitoires s’exprimant par des symptômes variés dont les crises sont la principale (mais pas l’unique) manifestation. La particularité de l'épilepsie est l'imprévisibilité des crises. Parce que l’immense majorité des gens pense que l’épilepsie se résume à des crises convulsives parfois spectaculaires. À cause de cela de nombreux préjugés restent ancrés dans l’esprit du public : maladie mentale, hystérie, folie, alcoolisme... Or, en réalité, l’épilepsie est une maladie qui s’exprime de multiples manières : par des signes visibles (tremblements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts (absences), troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles).
Pourquoi il faut parler de l’épilepsie ?
Pour un diagnostic plus précoce et une prise en charge médicale mieux adaptée
Parce qu’on ne parle pas des nombreux symptômes - autres que la crise convulsive - qui doivent faire penser à l’épilepsie, le diagnostic est souvent retardé. Pour que les parents, les enseignants, l’entourage, le grand public puissent contribuer à identifier l’épilepsie, il est nécessaire d’expliquer les nombreuses formes d’expression de la maladie. De nombreux témoignages de personnes adultes dont l’épilepsie a été diagnostiquée tardivement réalisent que leur maladie était présente depuis de nombreuses années lorsqu’elles se remémorent les situations antérieures de leur vie : parcours scolaire difficile, difficultés d’apprentissage, lenteur, maladresses... Le diagnostic précoce de leur épilepsie aurait permis une prise en charge et un suivi médical adapté, et évité des situations stigmatisantes qui les ont durablement marqués. Compte-tenu de ces symptômes qu’on évoque peu souvent, d’autres diagnostics sont faussement attribués (malaises vagaux, spasmophilie, dépression) avec des traitements qui ne correspondent pas à l’épilepsie et maintiennent une potentielle dangerosité (conduite automobile, emploi inadapté, risques pour la personne malade et aussi pour l’entourage).
L’épilepsie, parlons-en !
Le 29 octobre dernier, l’association Épilepsie-France a publié le Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l'épilepie et a présenté lors d’une conférence de presse son plan d'actions 2021-2022 avec pour objectif le 2ème Sommet National de l'Épilepsie (octobre 2022). C’est ainsi qu’Épilepsie-France décline dorénavant une communication nationale autour du slogan « L’épilepsie, parlons-en ! ».
Journée Internationale de l’Épilepsie 2021
En France, plus d’une centaine de mairies et monuments éclairés en violet
Saint Valentin, patron des amoureux... et des épileptiques
Le 14 février, jour de la Saint-Valentin, est considéré à travers le monde comme la fête des amoureux. Mais on ignore le plus souvent qu’avant de devenir un protecteur pour tous ceux qui sont amoureux, Saint Valentin était le patron des épileptiques. Il patronne non seulement les patients atteints d’épilepsie, mais aussi des maladies nerveuses (source John Paul II Foundation).
• Association EPILEPSIE-FRANCE www.epilepsie-france.com
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