L’endométriose touche près d’une femme sur dix (1,5 à 2,5 millions de femmes) et représente la première cause d’infertilité en France. Cette pathologie reste encore mal connue des professionnels de santé et le diagnostic est souvent posé tardivement, en moyenne entre 7 à 10 ans. Mais, en cas de doute (douleurs durant les règles, douleurs pendant les rapports sexuels, dyspareunie, douleurs pelviennes fréquentes), consulter son professionnel de santé (médecin généraliste, gynécologue ou sage-femme) est une première étape indispensable.
L’endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes. Il s’agit d’une maladie complexe, qui touche uniquement les femmes en âge de procréer. Les symptômes varient selon les situations : il s’agit le plus souvent de douleurs durant les règles ou les rapports sexuels.
> La stratégie nationale « endométriose » lancée en mars 2021, un enjeu de santé publique
Pour améliorer la prise en charge des femmes concernées et lutter contre l’errance thérapeutique à laquelle elles sont souvent confrontées, une mission d’élaboration de la stratégie nationale contre l’endométriose a été lancée en mars 2021 par le Ministre des Solidarités et de la santé, Olivier Véran.
Communiquer sur cette pathologie est un véritable enjeu de santé publique tant les symptômes peuvent être invalidants pour les femmes.
L’objectif de la stratégie nationale est de répondre aux 5 défis principaux que pose cette maladie, à savoir sa détection, le parcours de soins des patientes, leur prise en charge, la recherche et la communication.
Pour cela, plusieurs pistes de réflexion ont été engagées :
• renforcer la formation et la sensibilisation de tous les acteurs concernés (médecins généralistes, gynécologues, sages-femmes, radiologues, médecins du travail, infirmiers scolaires) pour détecter plus précocement la maladie,
• améliorer le parcours de soins en généralisant les filières de prise en charge dédiées à la maladie en lien avec l’ARS, pour orienter plus rapidement les patientes,
• repenser les modalités d’accompagnement des patientes pour une prise en charge plus personnalisée à tous les niveaux de la maladie : traitement des douleurs, suivi psychologique, gestion de la maladie en milieu scolaire et au travail, accès à l’assistance médicale à la procréation,
• amplifier et soutenir la recherche sur l’endométriose,
• déployer une communication pour sensibiliser le grand public sur la maladie.
> L’ARS Nouvelle-Aquitaine mobilise les professionnels de santé (des établissements publics et privés), les libéraux et les associations de patientes au sein d’une filière régionale « endométriose »
A l’initiative de quatre promoteurs (CHU de Bordeaux, Clinique Tivoli de Bordeaux, CHU de Limoges, CHU de Poitiers) et dès l’année 2017, des réflexions ont été conduites en Nouvelle-Aquitaine afin de mettre en place une filière endométriose prenant en compte le parcours complet des patientes (du repérage avec diagnostic précoce au suivi thérapeutique), conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
La mobilisation s’est poursuivie et des travaux ont été menés avec des associations de patientes (ENDOFRANCE et ENDOmind), les fédérations hospitalières (FHF, FEHAP, FHP) les associations de professionnels et les URPS (médecins libéraux, sages-femmes et masseurs-kinésithérapeutes).
Pour fédérer et coordonner les actions qui sont menées dans la région, l’ARS Nouvelle-Aquitaine et ses partenaires (professionnels de santé, associations d’usagers, établissements de santé publics et privés) ont décidé le vendredi 30 avril dernier la création d’une association, l’AFENA (« Filière Endométriose Nouvelle-Aquitaine »), en présence du Ministre des solidarités et de la santé, Olivier Véran.
Elle aura son siège au sein des locaux de l’ARS Nouvelle-Aquitaine et recevra son appui pour réaliser ses missions.
Lors de l’assemblée générale, il a été désigné le Pr Hocké (CHU - Bordeaux) comme président, le Pr Roman (Bordeaux - Tivoli) vice-président, le Pr Fritel (CHU - Poitiers) secrétaire et le Pr Gauthier (CHU - Limoges) trésorier.
Cette forte mobilisation et cet élan fédérateur devraient permettre aux femmes de notre région de trouver au plus près de chez elle un professionnel en capacité de répondre à son besoin de prise en charge.
Quelques exemples d’actions menées en Nouvelle-Aquitaine dans le cadre de la filière régionale endométriose :
• Au CHU de Bordeaux, les Professeurs Claude Hocke et Jean-Luc Brun, les docteurs Géraldine Chauvin, Hélène Creux et Sandrine Frantz sont impliqués dans la filière endométriose, notamment dans l’organisation d’un Diplôme interuniversitaire sur la prise en charge de la maladie. Ils organisent depuis 2018 des formations pour les professionnels de santé. A la Clinique Tivoli de Bordeaux, sept praticiens ont une activité quasi exclusive en endométriose. Ils organisent plusieurs réunions pluridisciplinaires avec différents établissements publics et privés de Nouvelle-Aquitaine. Depuis 2018, ils ont mis en place un hôpital de jour dédié à l’endométriose accueillant 4 patientes chaque vendredi matin.
• Au CHU de Limoges, des réunions de concertation pluridisciplinaires sur l’endométriose sont organisées tous les 15 jours entre professionnels de santé publics et privé du Limousin. Le Pr Tristan Gauthier et le Dr Aymeline Lacorre organisent régulièrement des formations de développement professionnel continu afin de sensibiliser les professionnels de santé.
• Au CHU de Poitiers, la filière endométriose est coordonnée par le Professeur Xavier Fritel. En 2009, les sages-femmes se sont engagées sur le suivi gynécologique et la prévention. Elles ont mené des actions de sensibilisation auprès des femmes, via leur conseil départemental de l’ordre. Des actions de formation sont aussi organisées pour former les professionnels de santé à la détection de la pathologie. Le CHU de Poitiers organise régulièrement avec les associations de patientes des conférences au CH de Niort et au centre Clinical d’Angoulême.
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