À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, un événement d’information, de sensibilisation et de partage, ouvert à tous, se tiendra à Pons le 18 avril. Rendez-vous à la salle municipale de Pons à partir de 13 h
Au programme de cette rencontre de 13 h à 18 h (entrée libre)
• Conférence à 13 h 30 « Les troubles du sommeil chez les personnes atteintes de Parkinson » par le dr Marc Antoine Ghorayeb
• Ateliers kit immersif, Gym sur chaise, Brain Ball, tennis de table, simulateur de conduite, jeux de société, stand pâtisseries, boissons
Organisation : Association TREMA et la MSA
Non, Parkinson n'est pas « une petite maladie »
À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, France Parkinson dévoile les résultats d’un sondage réalisé avec l’institut Viavoice auprès du grand public. L’étude met en lumière un paradoxe : si les Français pensent bien connaître la maladie, leur perception demeure en réalité largement incomplète, voire erronée. Ses manifestations les plus sévères restent encore peu présentes dans les représentations collectives.
Alors que plus de 270 000 personnes vivent aujourd’hui avec la maladie en France et que leur nombre devrait tripler d’ici 2050, les idées reçues demeurent tenaces. L’ampleur des incompréhensions continue d’entraver la pleine reconnaissance de cet enjeu sanitaire majeur. Une première enquête menée en 2022 mettait déjà en évidence une méconnaissance marquée de la maladie. Quatre ans plus tard, ce nouveau sondage démontre que sa représentation reste largement biaisée, sous l’effet de stéréotypes persistants, et notamment :
Une image de la maladie largement cantonnée aux tremblements, son symptôme le plus visible ; ils sont cités parmi les symptômes les plus fréquents par plus de 7 répondants sur 10, alors même qu’un tiers des patients n’en présente pas.
Une méconnaissance des symptômes moteurs les plus courants et les plus invalidants (lenteur des mouvements et rigidité du corps), identifiés par moins de 3 sondés sur 10.
Une confusion persistante avec la maladie d’Alzheimer : 4 répondants sur 10 associent à la maladie de Parkinson des troubles cognitifs tels que la désorientation dans le temps et/ou dans l’espace ou encore les troubles de la mémoire, davantage caractéristiques de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences.
Une pathologie fortement associée au grand âge, en dépit du nombre croissant de jeunes malades : plus de 7 répondants sur 10 n’ont pas conscience que 20% des personnes malades sont touchées avant 65 ans.
Le sentiment qu’il s’agit d’une maladie rare, alors même que sa fréquence est élevée et que sa prévalence ne cesse d’augmenter : 8 Français sur 10 ne savent pas que la maladie de Parkinson touche 1 adulte sur 250 et imaginent qu’elle affecte 10 à 100 fois moins de personnes.
Cette vision déformée contribue à maintenir Parkinson à l’écart des grandes priorités de santé publique.
Une cause déjà prise au sérieux dans d’autres pays
Dans certains pays, comme les États-Unis ou le Royaume-Uni, la maladie de Parkinson s’est pourtant imposée comme un sujet de premier plan dans le débat public et scientifique, comparable à la place qu’occupent en France des causes telles que le VIH, la maladie d’Alzheimer ou l’autisme.
Malgré une progression fulgurante qui en fait la maladie neurologique à la croissance la plus rapide au monde, la France accuse un retard préoccupant dans la reconnaissance de cet enjeu, à la hauteur de sa gravité.
Au regard des enseignements de cette enquête, France Parkinson appelle à une compréhension plus juste de la maladie - dont les traitements ne permettent toujours pas, à ce jour, la guérison - et à une évolution du regard porté sur les personnes malades. L’association alerte également sur l’urgence de s’attaquer pleinement à ce défi majeur de santé publique.
UNE CAMPAGNE PUBLICITAIRE POUR REVEILLER LES CONSCIENCES
L’objectif de cette nouvelle campagne est de révéler le véritable visage de la maladie : celui d'une pathologie qui handicape, bouleverse profondément le quotidien des personnes touchées et demeure, à ce jour, incurable. La maladie de Parkinson est grave : elle n’est pas directement mortelle, mais elle impose de vivre et de vieillir avec ses lourdes conséquences. Une personne sur 50 verra sa vie basculer avec la maladie de Parkinson.
Déployée jusqu’à la fin du mois de mai, avec le soutien de l’agence Médias Values pour la recherche d’espaces gracieux, la campagne sera largement diffusée à la télévision, à la radio, dans la presse, sur les supports d’affichage ainsi que sur les réseaux sociaux. Imaginée et conçue gracieusement par l’agence TBWA, elle vise à faire de la maladie de Parkinson un sujet de préoccupation partagé par l’ensemble de la société.
Pour porter ce message, l’association a fait appel à l’écrivaine Leïla Slimani, prix Goncourt 2016, personnellement touchée par la maladie à travers l’un de ses proches, qui a accepté d’en être la porte-parole en prêtant sa voix à la campagne.
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