Lundi, Jean-Claude Texier, maire de Jonzac, Gérard Masson, président de la Fédéra-tion Handisport et Christiane Proux, maire adjoint, recevaient trois responsables de l’AFM, Christian Cottet, directeur général, Patrick Charpentier, directeur du service régional, Georges Coquillon, coordinateur adjoint dans le département ainsi que Christian Cognard, directeur de recher-ches au CNRS en relation avec le CHU de Poitiers.
Cette rencontre a permis de faire le point sur la recherche médicale qui avance lentement mais sûrement. En effet, de nombreux observateurs se demandent “où va l’argent ?“ et s’il faut encore faire preuve de générosité lors ce rassemblement annuel assorti d’un vaste déploiement télévisuel...
Bref, la question est : La transparence règne-t-elle dans l’affectation des sommes et n’est-ce pas là une grosse affaire de publicité, les malades revenant à leur terrible quotidien, le Téléthon achevé ?
Christian Cottet a répondu clairement à ces interrogations. « Le grand virage des traitements, c’est maintenant, c’est pourquoi il faut continuer à se mobiliser » souligne-t-il. Lui-même est “venu“ à l’AFM car sa fille est atteinte d’une myopathie. Après vingt ans de bénévolat, il a abandonné ses activités professionnelles pour se consacrer entièrement à cette “œuvre“ qui mobilise, en décembre, cinq millions de personnes dans la rue.
Le but poursuivi est connu : il est de réunir des fonds importants qui contribueront à des avancées dans des domaines spécifiques où elles n’auraient pas eu lieu.
Grâce aux travaux réalisés, on s’est aperçu qu’il pouvait exister jusqu’à 200 formes de myopathie. Le grand responsable de l’affaiblissement est le gêne défaillant qui entraîne un dysfonctionnement cellulaire. Né des collectes, le Genethon, fameux laboratoire situé à Evry, a vu le jour en 1990. Les premières cartes du génome humain ont ainsi pu être réalisées : « quelque 2200 gènes responsables de maladies ont été identifiés ».
Gagner des années de vie...
Les thérapies nouvelles, explorées par l’AFM depuis ces dernières années, ont prouvé leur intérêt pour guérir des maladies génétiques rares, jusque là orphelines de traitement : « Ces thérapies s’appellent thérapie génique, chirurgie du gêne, thérapie cellulaire, cellules souches, pharmacologie ». Christian Cottet cite en exemple le cas de ces bébés dont le système immunitaire est déficient. Hors de leur bulle, ils ne peuvent survivre. Des progrès importants ont été accomplis pour aider ces enfants. Le principe, mis au point par le professeur Alain Fischer de l’Hôpital Necker, consiste à mettre des cellules en culture, génétiquement modifiées, afin de corriger le gène défectueux.
Une autre expérience s’est déroulée quant à l’épidermose bulleuse où la peau devient une plaie vivante (on imagine le calvaire que vivent les patients atteints de cette maladie). Des cellules sont prélevées sur la main, puis regreffées sur les zones lésées. Une cinquantaine de malades, en France et en Italie, ont été traités avec succès.
À Nantes, l’équipe de Fabienne Rolling, du laboratoire de thérapie génique de l’Inserm, travaille sur la rétinite pigmentaire. Sa particularité ? Elle entraîne peu à peu la cécité. Des expériences menées sur des chiens ont abouti à des résultats encourageants.
« Grâce à l’argent du Téléthon, ces maladies peuvent être soignées, elles ne sont plus incurables » rappelle Christian Cottet. Et d’ajouter : « tous ces progrès font gagner des années de vie. Il ne faut pas perdre de vue l’objectif du Téléthon qui est de redonner l’espoir. Il est de permettre à des personnes, exclues en raison de leurs handicaps, de retrouver goût à l’existence et d’évoluer dans des conditions optimales. Peu à peu, le regard porté sur elles change. La société est consciente de leurs problèmes, de leurs souffrances et elle se mobilise ». Opinion que partage pleinement Gérard Masson. Il sait combien les joueurs handicapés peuvent se surpasser dans le domaine du sport : « il faut voir la dextérité dont ils font preuve sur leurs fauteuils électriques. Certains sont allés au Japon récemment, après avoir passé douze heures dans l’avion. Ils sont prêts à tout pour être comme les autres. Et ils le prouvent ! »...
Actuellement, l’AFM contribue au financement d’une quarantaine d’essais thérapeutiques sur l’homme. Ils concernent des maladies neuromusculaires ou neurologiques de la vision, de la peau et du sang. Elle soutient également les consultations pluridisciplinaires afin que médecins et kinésithérapeutes établissent un même protocole de soins. « Allons de l’avant. Chaque essai clinique coûte plusieurs millions d’euros... la partie n’est pas facile. Face à la position des laboratoires privés, le Téléthon peut servir de levier ».
Après le Téléthon, restent les malades...
Christian Cognard (CNRS) apporte, à son tour, un témoignage intéressant. Son équipe perçoit des fonds du Téléthon : « L’AFM soutient une action sur le long terme. Elle possède son propre comité scientifique qui suit les travaux de chaque groupe. Cette transparence est appréciable, ainsi chacun sait qui fait quoi » déclare-t-il. La somme versée, quelque 30.000 euros par an en fonctionnement, représente les 2/3 des fonds dont disposent ces chercheurs. Ils étudient le muscle squelettique où ils ont remarqué l’absence de dystrophine dans la cellule : « Le traitement consistera à corriger les défauts entraînés par l’absence de cette protéine ».
Des bourses sont également attribuées à des doctorants par l’AFM (une centaine par an en France).
Ces renseignements éclairent l’action de l’AFM qui poursuit un but louable. Toutefois, la patience est de mise et les malades sont parfois découragés. Ainsi cette réflexion recueillie sur internet au sujet de “l’effet“ Téléthon : « voilà, plein de choses ont été dites, beaucoup de témoignages, mais la maladie court plus vite que les recherches. Les malades ont les yeux qui brillent par tous ces projecteurs braqués sur eux et sur leur maladie. Mais trente heures, ça passe vite et on se retrouve dans le quotidien, dans les gestes qui se perdent, la douleur qui vous engourdit : alors que reste-t-il de votre souffrance et de celle de vos proches qui font du bénévolat 365 jours par an sans caméras, ni paillettes ? Alors, on se dit : c’est bien, le Téléthon, mais ce n’est pas encore pour nous ». A la lecture de ce cri du cœur plein de bon sens, on se met à rêver en se disant que si tous les labos du monde voulaient bien se donnent la main, des progrès gigantesques pourraient être obtenus. Ou mieux, si les marchands d’armes versaient 5 % de leurs bénéfices à la recherche, les malades seraient encore mieux soignés.
Bref, ne tombons pas dans le pessimisme, l’esprit du Téléthon étant précisément le contraire ! En alliant générosité et fraternité, il démontre que l’exemple vient souvent de la base, c’est-à-dire de ceux et celles qui apportent leur pierre à l’édifice, souvent dans le plus simple anonymat...
Dis le moi dans l'oreille...
• Gérard Masson remercie toutes les personnes qui se sont associées à l’organisation du Téléthon, office de Tourisme, commerçants, associations, particuliers et bien sûr la mairie et son maire, Jean-Claude Texier, qui ont apporté « la trésorerie nécessaire ». Parmi les rendez-vous originaux, J.F. Lachamp mettra un fauteuil aux enchères, une dictée sera proposée aux amateurs, des lycéens reconstitueront des séquences d’ADN, etc. Samedi, les euros seront convertis en coupures spéciales remises exceptionnellement par le Trésor Public : « ainsi, la transparence sera complète ».
Le programme est sympa, ne le manquez pas : on compte sur vous !.
• Les recherches financées dans la Région :
- Essai de riluzole dans l’amyotrophie spinale (démarrage de la phase II) au service de pédiatrie du CHU de Limoges avec le dr Laroche)
- Dystrophie musculaire de Duchenne, glutamine à l’essai pour améliorer la marche (professeur Hankard, service pédiatrie de l’hôpital de Poitiers).
• Qui veut acheter un bateau ?
En Charente-Maritime, l’an dernier, le Téléthon a rapporté 930.000 euros dont 57.000 euros de dons et 360.000 euros recueillis sur le terrain. Notons qu’un carrelet avait été mis en vente à Saint-Palais. Il avait rapporté quelque 10.000 euros. En 2007, il s’agira d’une petite embarcation qui partira de la Tremblade pour rejoindre la côte royannaise. Avis aux amateurs !
• Le premier Téléthon a été organisé en 87. Jonzac l’a accueilli en 98 et cette année encore, le 8 décembre.
• Isabelle Duhamel Costes ou la pantoufle de vert ( !)
Elle a incontestablement contribué à vendre de nombreuses paires de Charentaises « spécial Téléthon », de couleur vert pomme. Gérard Masson est impressionné par l’implication de Mme le Sous-Préfet qu’il remercie d’être une ambassadrice de charme et d’efficacité !
Photo 1 : Christian Cognard, Christian Cottet, Jean-Claude Texier et Gérard Masson.
Photo 2 : Patrick Charpentier.
Photo 3 : Monsieur le maire signe le livre d'or.
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