Vallet : Une magnifique soirée de solidarité autour de Jade, atteinte de la maladie d’Engelman

Samedi 21 février. Depuis des semaines, des bénévoles s’activent pour que la soirée organisée dans le but de recueillir des fonds indispensables à l’opération de Jade, atteinte de la maladie d’Engelman, soit une réussite. Elle devrait permettre à l'enfant de retrouver une marche normale.

Jade, ses parents, sa petite sœur et ses grands-parents, Jean Michel et Annie Motard

Consciente que la famille ne pourrait seule parvenir à réunir la somme nécessaire à l'intervention, Annie Motard, la grand-mère de la fillette, a jeté ce que l’on appelle « une bouteille à la mer ». Les contacts ont afflué, à tel point que le nombre de couverts a été volontairement limité à 205. De nombreuses personnes, sachant qu’elles ne pourraient pas participer au dîner, ont téléphoné, envoyé des dons. Toutes ces gestes du cœur venant d'inconnus, d'anonymes pour la plupart touchent les proches de Jade qui fêtera ses six ans cette année.

Lorsque Jade, ses parents et sa petite sœur arrivent dans la salle des fêtes de Vallet, ils sont aussitôt entourés et reçoivent des messages de sympathie. La petite regarde autour d’elle, un peu surprise par l’affluence, adorable avec ses boucles blondes. Ce moment lui est entièrement dédié.
Si Annie Motard a sollicité la générosité des habitants, c’est parce l’intervention que doit subir sa petite fille est onéreuse. Elle ne parle pas, marche peu et est épileptique. Elle vit avec ses parents à Mios en Gironde. Grâce à une association de parents dont les enfants souffrent de la maladie d’Engelman, elle a intégré un centre (IEM) et elle est scolarisée. Les stimulations étant insuffisantes, elle suit depuis deux ans une thérapie intensive à Barcelone selon une méthode développée par un ostéopathe français. Elle vient d'y réaliser son troisième séjour. Même si la marche est en cours d’acquisition, les chirurgiens français et espagnols sont formels : les restrictions musculaires, situées aux mollets, nuisent à son développement, empêchent un équilibre harmonieux et l’acquisition d’une marche plantigrade.
En Espagne, un chirurgien russe pratique la myoténofasciotomie sélective. Ce sont des micro-incisions directement dans les fibres musculaires rétractées qui limitent les mouvements sans endommager le muscle sur la globalité du corps. Cette pratique, peu invasive, n’a lieu qu’une ou deux fois durant la croissance de l’enfant. Malheureusement, elle a un prix, quelque 4500 euros. L’opération pourra donc avoir lieu dès que l'argent nécessaire aura été réuni. C’est dans ce but que l’association de Jade, « L’eyre des anges », a créé cette grande manifestation dans le Sud Saintonge.
Elle a été magnifique, il faut bien l’avouer. Ce repas, en toute simplicité, était le témoignage de la solidarité, celle qui existe pour soutenir une cause et, dans le cas présent, l’avenir d’une enfant qui mérite de grandir comme les autres.
Merci à tous ceux qui ont contribué et participé à cet élan de générosité.

La salle des fêtes quasiment trop petite pour accueillir tous les convives

Tous partenaires, ici les responsables du golf de Montendre

Une expo vente d'objets proposée par l'association l'Eyre des Anges

Le verre de l'amitié

• Nous ne manquerons pas de vous informer sur la future intervention de Jade à Barcelone, à qui nous souhaitons de pouvoir marcher comme ses petites copines !

• L'album photo du dîner

Coup de chapeau aux bénévoles (une vingtaine au total) en cuisine !

Le maire de Vallet, Frédéric Poujade, a salué les initiateurs de cette rencontre. La région vit en effet des moments de belle solidarité avec Jade et l'émission de TF1 Tous Ensemble, cher à Marc Emmanuel, qui a restauré à Jussas la maison de Laetita Frémin.

 • La salle des fêtes de Vallet avait été minutieusement décorée et agencée. « Annie Motard voulait que tout soit impeccable » souligne un bénévole.

 • Une randonnée, baptisée « l’orientation des anges » aura lieu samedi 11 avril à Mios (33) pour soutenir les enfants atteints du syndrome d’Engelman. Pour tout contact et information : Jean-Michel et Annie Motard, 18 rue du Bourg 17130 Vallet 06 86 47 58 55 ou 05 46 70 41 54

• Selon les spécialistes, le syndrome d'Angelman est un trouble du développement neurologique dont l'origine est génétique. Il est caractérisé par un retard mental, un déficit important de la parole, une démarche ébrieuse par ataxie cérébelleuse, des trémulations des membres et par un comportement caractéristique (les enfants sont très joyeux, riant de façon inappropriée). Dès 1965, le pédiatre et médecin britannique Harry Angelman a décrit les symptômes du syndrome. Auparavant, les malades étaient souvent diagnostiqués d' « autistes ».