Téléthon Jonzac : les associations ont un cœur gros comme ça !

L'autre mercredi au casino, Michèle Truffert et les Téléthons'amis avaient convié les associations qui contribuent au succès du Téléthon de Jonzac à une soirée où chacun a été remercié pour son implication. La somme récoltée, 20199 euros (un record dans le département), est en progression par rapport à l'année précédente.

 
Chaque année, le Téléthon, qui lutte contre les myopathies, mobilise la France entière. Depuis des années, Jonzac apporte sa pierre à l'édifice durant ces deux jours particuliers.
Dernièrement, au casino, les acteurs de l'édition 2016 étaient réunis autour de Michèle Truffert, coordonnatrice de cet événement à l'échelon local. En décembre, de nombreuses actions ont été menées dont les fameux coquelicots qui ont fleuri les Antilles et dont la présence a porté bonheur ! Nombreux sont repartis avec cette fleur qui symbolisait à la fois le partage et la solidarité. S'y sont ajoutées moult activités, repas, concert, participation des clubs de judo, bridge, VTT, patchwork, Lion's club, pétanque, football, rando, rugby, amicale des hospitaliers, aéro-club, athlétisme, moto-club, Zigs Loups, sapeurs-pompiers, écoles primaires, collège, école des arts, comité des fêtes de Saint-Hilaire du Bois, etc, sans oublier les collectivités, les artisans et commerçants de la région. Bref, le territoire est mobilisé pour une cause qui ne laisse personne insensible, la maladie. Les gestes des uns et des autres scellent les échanges et les amitiés, avec en toile de fond les avancées médicales.

Michèle Truffert : un cœur gros comme ça !

Tour à tour, les associations ont témoigné

Vous êtes un exemple ! 
 
Tour à tour, les responsables des clubs ont témoigné de leurs engagements respectifs. A ce sujet, la prochaine randonnée en faveur du Téléthon aura lieu en juin pour d'évidentes raisons : il est plus agréable de marcher aux beaux jours qu'en décembre !
Christian Cabanel, coordinateur départemental AFM, félicita Jonzac : « bravo, vous êtes un exemple ! ». Il détailla les actions menées au sein des laboratoires grâce à l'argent collecté : « il existe à ce jour une réelle volonté de mettre en réseau les équipes du monde entier ». Des résultats sont obtenus et l'espoir naît pour des situations qu'il aurait été impossible de traiter auparavant.

En plus des 285 programmes de recherche qu’elle soutient chaque année, l’AFM-Téléthon a créé, au fil du temps, ses propres laboratoires, seule ou en partenariat avec la recherche publique. Depuis 2011, ils sont rassemblés au sein de l'Institut des Biothérapies des maladies rares. Sa mission est d'accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades. 

Annie Robert est à l'origine des coquelicots : « tout le monde s'y est mis, merci à l'équipe. Ce fut un succès ! »

L’Institut des Biothérapies des maladies rares regroupe quatre centres de recherche initiés et soutenus majoritairement par l’Association : Généthon et Atalntic Gene Therapies pour la thérapie génique des maladies rares, I-Stem pour la thérapie cellulaire des maladies monogéniques et l'Institut de la Myologie pour les maladies du muscle. 

Avec un budget de 40,8M€ financés par l’AFM-Téléthon, soit 53% du budget global, l’Institut des Biothérapies est une force de frappe unique au monde, soit plus de 600 chercheurs, techniciens, médecins, ingénieurs et autres spécialistes et près de 25 000 m2 de laboratoires à Paris, Evry et Nantes. 

Jonzac se veut présente d'efficace façon. Christian Cabanel en profita pour délivrer un diplôme d'honneur aux chevilles ouvrières, dont Michèle Truffert, Claude Belot, maire de Jonzac et Philippe Loriot, directeur du casino. Cette rencontre se termina par le traditionnel verre de l'amitié.

Merci Jonzac !

• Depuis la création du Téléthon/Jonzac, autour de Michèle Truffert et Gérard Masson, ce rendez-vous de décembre mobilise une belle participation. La télévision est venue plusieurs fois.

Ces chiens sont dressés pour venir en aide aux personnes handicapées

• Le Téléthon, c'est :

- Institut de myologie, l’expert du muscle

Créé en 1996, l’Institit de Myologie est situé à Paris au cœur de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Ses 250 médecins, chercheurs, ingénieurs et personnels soignants, assurent à la fois des activités de recherche – fondamentale et clinique -, des consultations médicales pour les patients atteints de maladies neuromusculaires ainsi qu’une activité d’enseignement. 

C’est un centre de référence international qui participe à une vingtaine d’essais cliniques pour les maladies neuromusculaires. L'année 2014 a vu la création d'un centre de recherche de myologie, la msie en place de recherche clinique pédiatrique (Hôpital Trousseau) et le lancement d'une réflexion autour du projet de création d'une fondation de myologie.

- I-Stem, le pionnier des cellules souches

Créé en 2005 par  l’AFM-Téléthon et l’Inserm, I-Stem est le plus grand laboratoire de recherche français sur les cellules souches et la thérapie cellulaire des maladies monogéniques.

Ses 75 collaborateurs travaillent à l’élaboration de traitements fondés sur le potentiel thérapeutique des cellules souches : greffes de cellules souches pour le traitement de maladies neurodégénératives, neuromusculaires de la peau ou de la rétine ; criblage à haut débit de molécules  sur des modèles cellulaires de la progéria, la maladie de Huntington, la maladie de Lesch Nyan ou la dystrophie musculaire de Steinert.. 

- Atlantic Gene Therapies, le pôle Nantais de thérapie génique

Né en 2012 sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon, Atlantic Gene Therapies a la capacité d’accompagner un projet de la recherche à l’essai clinique en regroupant des expertises et des plateformes dédiées à la recherche translationnelle. Les 85 experts du pôle nantais mettent au point des stratégies de thérapie génique appliquées notamment à des maladies génétiques de la rétine, des muscles et du système nerveux central. 

-YposKesi, une plateforme industrielle de développement et de production de thérapies innovantes pour les maladies rares 

Créé en 2016 par l’AFM-Téléthon et le fonds SPI, géré par Bpifrance dans le cadre du Programme d’Investissement d’Avenir, YposKesi est le premier industriel pharmaceutique français consacré au développement et à la production de médicaments de thérapies innovantes.
Cette plateforme est indispensable pour permettre à l’AFM-Téléthon de passer au stade industriel et accroître les capacités de production en thérapie génique et développer la production de médicaments de thérapie cellulaire. L'objectif est de mettre à disposition des malades des médicaments issus des thérapies innovantes à un coût juste et maîtrisé.

Les premières productions d’YposKesi concernent des lots de médicaments de thérapie génique pour des essais cliniques concernant la myopathie de Duchenne, des maladies du système immunitaire comme le Syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS) et la Granulomatose Septique Chronique, des maladies du sang comme l’anémie de Fanconi, etc. 

Les premières productions en thérapie cellulaire, dès que les capacités de production seront disponibles (date 2018), concerneront les rétinites pigmentaires et les ulcères drépanocytaires. A l’horizon 2021, des dizaines de lots de médicaments de thérapie génique et cellulaire seront produits chaque année pour traiter quelques dizaines à quelques milliers de patients selon les pathologies. 

Cette plateforme industrielle répond  aux besoins des laboratoires de l’AFM-Téléthon (Généthon et I-Stem) et des acteurs académiques et industriels des biotechnologies pour les essais cliniques ou pour une diffusion post-AMM (Autorisation de mise sur le marché) des médicaments issus des biothérapies.