Lors de la soirée de bienfaisance du Lions Club de Jonzac Haute Saintonge, en mars dernier, le dr Notz-Carrère a fait le point sur les actions menées au service de cancérologie infantile du CH de Bordeaux, remerciant chaleureusement les Lions qui apportent leur soutien depuis de nombreuses années
Cancers de l’enfant : où en sommes-nous ?
Au cours des 50 dernières, années les progrès majeurs en cancérologie pédiatrique ont été obtenus avec l’intensification sélective, adaptée aux facteurs pronostiques, des thérapeutiques fondamentales que sont la chimiothérapie (jusqu’à l’intensification sous forme de greffe de cellules souches médullaires), la chirurgie et la radiothérapie. Grâce à la recherche clinique structurée au niveau national sous l’égide de la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies des Enfants et adolescents) puis progressivement également au niveau européen dans le cadre de la SIOP-Europe (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique - Europe), environ 70% des enfants sont guéris « du premier coup » et 80% sont vivants 5 ans après leur diagnostic. Pour les 20% d’enfants qui meurent encore du cancer, l’espoir réside aujourd’hui dans le développement de nouvelles approches que représentent les thérapies ciblées (molécules capables de cibler des altérations moléculaires et biologiques spécifiques des tumeurs) et l’immunothérapie (renforcement de la fonction anti-tumorale de notre système immunitaire). Eradiquer toute forme de cancer est plus que jamais notre objectif, et la recherche progresse !
La prise en charge dans notre région
Tout enfant atteint de cancer est pris en charge par le centre de référence le plus proche de son domicile. L’unité d’Hémato-Oncologie du CHU de Bordeaux accueille ainsi chaque année environ 130 nouveaux patients provenant d’un large territoire qui va de Bayonne à Pau au sud, jusqu’à Saintes et Angoulême au nord, en passant par Périgueux et Agen à l’est. Le diagnostic précis, le bilan d’extension, les décisions thérapeutiques et la mise en route des traitements sont réalisés dans l’unité de soin de Bordeaux, puis chaque fois que cela est possible, la suite du traitement est partagée avec le service de pédiatrie d’un centre hospitalier de proximité. Les soins de support (transfusions, anti-infectieux, antalgiques, support nutritionnel) y sont systématiquement assurés et certaines chimiothérapies « simples » peuvent également parfois y être administrées. Pour cela les équipes de ces services sont très régulièrement formées, possèdent des documents communs d’harmonisations des pratiques et communiquent beaucoup avec le centre de référence grâce à l’action du réseau régional RESILIAENCE (Recherche, Enseignement, Soins, Information, Lutte et Initiatives pour les Adolescents et Enfant atteints de CancEr). Allier une prise en charge technique d’expertise et humaine pour une meilleur qualité de vie, est notre priorité !
Une attention particulière pour les adolescents
La survenue d’un cancer à la période de l’adolescence, caractérisée par de grands changements corporels, affectifs et psychologiques, est un évènement très difficile à traverser. Il est essentiel que l’adolescent puisse trouver du soutien pour supporter les contraintes du traitement tout en préservant son identité. Dans cette optique, un lieu spécifique a été créé en 2013 : la Maison Aquitaine Ressource pour les ADolescents et Jeunes Adultes traités pour cancer (MARADJA). Cette maison offre des espaces propices à des rencontres et activités et une équipe pluriprofessionnelle dédiée (médecin, puéricultrice, psychologue, accompagnatrice en santé) à laquelle s’ajoutent, grâce à des dons associatifs, un professeur d’activités physiques adaptées et une esthéticienne. Sorte de lieu de transition entre le service de soin et la vie extérieure, cette structure tend à favoriser la réinsertion des jeunes juste après la phase intensive des traitements en les soutenant dans les dimensions corporelles, psychiques, et sociales.
La rénovation du secteur protégé est en cours !
Le projet phare de ces trois dernières années est en cours d’aboutissement. Grâce au soutien fondamental de donateurs, dont le club de Jonzac, nous avons pu mener à bien le projet de rénovation de notre secteur protégé. Ce secteur accueille les enfants de 0 à 18 ans en déficit immunitaire profond, majoritairement en raison d’une allogreffe de moelle, venant de toute l’inter région grand sud-ouest (Bordeaux-Toulouse-Limoges) et restant en moyenne 4 à 6 semaines. Construit il y a 25 ans comme une forteresse antimicrobienne avec les normes de l’époque en termes de traitement d’air et d’eau sur de petits espaces, il était constitué de 5 chambres de 9 m² dont seulement 2 équipées de sanitaires, et dans lesquelles les parents ne pouvaient pas rester dormir. Les travaux nous permettront de passer à 6 chambres de 14m², toutes équipées de sanitaires et offrant aux parents la possibilité de rester dormir auprès de leur enfant. Nous avons également prévu un petit espace commun inclus dans le traitement d’air pour permettre aux enfants les moins fatigués de sortir un peu de leur chambre. Nous allons ainsi pouvoir rompre avec l’isolement complet, et « laisser entrer la vie » dans ce secteur si particulier. Là encore, l’humanisation des soins est au cœur de notre préoccupation.
Premier coup de pioche donné mi-octobre 2018, livraison prévue fin juin 2019…
Notre nouveau projet : la création d’une unité de recherche clinique de phases précoces
Le développement des nouvelles thérapeutiques passe par la réalisation d’une recherche clinique dite « de phases précoces » : réalisation d’essais thérapeutiques de phase I ou II, visant à déterminer la tolérance, l’efficacité, la dose optimale de nouveaux médicaments chez des enfants porteurs d’une maladie réfractaire. De tels essais sont le plus souvent pilotés au niveau européen, et ouverts dans quelques centres seulement en France. Actuellement, les enfants de notre région dans une telle situation, et souvent fatigués, sont contraints d’aller à Paris, Nantes ou Marseille pour pouvoir bénéficier de telles études.
L’unité d’Hémato-Oncologie Pédiatrique du CHU de Bordeaux a l’ambition de devenir l’un de ces centres, afin d’offrir l’opportunité de l’accès à ces thérapeutiques d’avenir à tous les patients de la Nouvelle Aquitaine. Nous avons pour cela déposé des dossiers d’accréditation et écrit un projet de structuration d’une partie de notre unité, avec locaux et matériel dédiés, et personnel spécifique (infirmière et assistant de recherche clinique) afin d’optimiser la prise en charge humaine, médicale, paramédicale, et logistique de ces patients. Un nouveau défi pour optimiser la prise en charge des patients de notre région ! »
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