partenariat avec la fédération EFAPPE Épilepsies sévères et sous l’égide du Comité National
de l’Épilepsie, lance le 1er Sommet national consacré à la maladie. Il aura lieu à Paris – dans la
grande Salle des fêtes de la mairie du XVe arrondissement. L’association nationale de patients
reconnue d’utilité publique entend ainsi interpeller les pouvoirs publics pour mieux intégrer la
maladie aux politiques de santé publique.
Convulsions, chutes, absences : les manifestations d’une crise d’épilepsie sont multiples à l’image
des 800.000 visages qui en souffrent en France. 800.000 personnes, c’est plus d’1% de la population ce qui en fait la seconde maladie neurologique en France. Et pourtant, l’épilepsie n’a jamais fait l’objet d’une stratégie nationale de prise en charge et d’accompagnement organisée et coordonnée sur le territoire. L’épilepsie fait peur, est mal connue et les prises en charge sanitaires et médico-sociales connaissent de grandes disparités régionales.
Depuis quelques années, l’association Épilepsie-France, forte de son implantation sur 45 départements français milite pour un plan national aux côtés des acteurs de la communauté de l’épilepsie. Ce Sommet est l’occasion de réunir acteurs de terrain, personnes et familles concernées, décideurs publics et institutionnels pour définir ensemble les actions prioritaires à mener. A la veille de la Journée Internationale, l’association saisit également l’occasion de sensibiliser le grand public à la maladie et aux différentes formes d’épilepsies.
Pour Delphine Dannecker, présidente de l’association : « Ce Sommet est une formidable opportunité d’établir un état des lieux sur les disparités de diagnostics, de prises en charge, de parcours. Derrière ces parcours, ce sont des femmes et des hommes dont les vies sont bouleversées par les traitements, la stigmatisation, les manques de solutions publiques pour l’emploi ou les services à la personne. Ajoutez à cela le lourd héritage « fantasmagorique » que traîne l’épilepsie et qui modifie le regard de l’autre : vous imaginez alors le quotidien des patients… Il est temps que cela change. »
Se succéderont des témoignages forts de patients et de proches aidants, des initiatives françaises pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement ainsi que 3 tables rondes animées par Vincent Lochmann (Rédacteur en Chef de Vivre FM) :
• Intégrer l’Épilepsie dans les politiques publiques
• Adapter l’accompagnement à tous les âges de la vie et tous les types de besoin
• Changer le regard sur les épilepsies et le handicap
• Le 1er Sommet national « Épilepsies : une priorité de santé publique » se tiendra le samedi 10
février de 9h30 à 17h30 à la Mairie du XVe, 31 rue Péclet 75015 Paris.
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