Mieux vivre avec la maladie de Parkinson : une cellule d'écoute à Saintes, Royan, Jonzac et Montendre

Présidé par l'association France Parkinson, le comité départemental de Charente-Maritime organise des permanences afin d'aller à la rencontre des malades et de leurs familles. L'objectif est de conseiller et de répondre aux nombreuses questions qui se posent quand surgit cette maladie neurologique chronique dégénérative (perte progressive des neurones). Elle affecte le système nerveux central et provoque des troubles essentiellement moteurs d'évolution progressive.

De nos jours, s'il faut se réjouir de vivre plus longtemps, il existe malheureusement des "états" qui gâchent les moments où l'on pourrait profiter de la vie, une fois la retraite venue. Aux premières loges, figurent Alzheimer et Parkinson. En ce qui concerne cette dernière maladie, la Charente-Maritime compte un comité qui propose une aide aux personnes qui en sont atteintes. Josiane Bado en est la déléguée en partenariat, pour la Haute Saintonge, de Monique Doucet. Des permanences ont lieu à Jonzac, au pôle gériatrique de l'hôpital dont est responsable le dr Marie Gruel, ainsi qu'à Montendre au centre culturel François Mitterrand. C'est précisément là que nous avons rencontré le groupe vendredi dernier.

Tout d'abord, quels sont les signes annonciateurs de cette maladie ? 15 symptômes sont présents dès le diagnostic, mais ils peuvent être ressentis différemment. 88% des personnes sont atteintes d'une lenteur des mouvements, 85% d'une raideur qui les bloque brutalement, 74% de tremblements (les muscles sont contractés, le visage se fige). S'y ajoutent des difficultés de langage, un manque de concentration et une hyperémotivité, sans compter une perte d'autonomie au fil des ans. Aucun cas ne se ressemble, c'est pourquoi le neurologue choisit une stratégie thérapeutique particulière adaptée pour atténuer les désagréments.
Les premiers signes peuvent apparaître très jeune et l'on n'y fait pas vraiment attention. Ainsi Grégory, seulement âgé de 25 ans, se sent gêné dans ses déplacements.
La cellule est faite pour libérer la parole. « Ici, les malades ne sont pas jugés. Chacun vient y exprimer son vécu et ses peurs. Notre rôle est de l'aider, de l'appuyer ». Et de l'entourer de chaleur humaine car il ne faut pas se voiler la face : « il est courant que les couples se séparent quand l'un est atteint de Parkinson ou d'un cancer. Les gens se trouvent alors abandonnés et démunis. Ceux qui les invitaient hier les ignorent et le vide se fait autour d'eux » explique Josiane Bado.
Les malades atteints de Parkinson ont bien entendu des traitements (médicaments ou patches) qu'ils doivent prendre à des heures régulières. Chaque repas peut devenir un challenge : « quand vous tremblez, imaginez-vous manger des spaghettis à la Bolognaise ! » plaisante Dominique qui connait manifestement le problème.

Le principal est de dépister la maladie le plus tôt possible. « Au départ, je pensais que j'avais simplement mal au dos. Parkinson n'a pas été diagnostiquée tout de suite. Une fois les tests confirmés, il est bon de ne pas se laisser aller et de tout faire pour reprendre une vie normale. Du sport, danser, bouger. Cela n'empêche pas d'avoir des moments de flottement, d'être on et off, mais le quotidien est moins stressant. Le traitement est à vie, il ne faut donc pas l'oublier » souligne un témoin. Seul le secteur agricole reconnaît Parkinson comme une maladie professionnelle (conséquence de l'usage des pesticides).
Mis en confiance par leurs interlocuteurs, les malades se confient librement. « Nous sommes là pour les écouter, les apaiser et leur donner des informations utiles » explique Monique Doucet.
Si vous êtes intéressés par le comité 17 France Parkinson, n'hésitez pas à le contacter. Prochains rendez-vous à Saintes le 19 mai salle Saintonge de 14 h 30 à 17 h, à Royan maison des associations 60 rue Paul Doumer le 16 juin de 14 h 30 à 17 h, à Jonzac le 27 mai à l'hôpital de Jonzac de 14 h 30 à 17 h et à Montendre, centre culturel le 24 juin de 14 h 30 à 17 h.

• Triste confidence : L'autre jour à Royan, une femme atteinte de Parkinson a été saisie de raideur des jambes et ne pouvant plus marcher, s'est accrochée à un panneau. Elle a demandé de l'aide et les passants ont cru qu'elle était en état d'alcoolémie. En conséquence, bien peu lui ont tendu la main...