Vallet : Atteinte de la maladie d’Engelman, Jade a besoin de vous

« Bonjour, je m’appelle Jade. J’ai des cheveux bouclés et un joli sourire. Pas de chance, je ne marche pas comme mes copines. Autour de moi, on dit que je souffre de la maladie d’Angelman. Ma famille a décidé de me faire opérer. J’ai besoin de vous » : tel pourrait être le message lancé par cette petite fille qui fêtera prochainement ses six ans. 

Jade est à gauche de cette photo avec sa petite sœur et une amie

Pour les habitants de Vallet, commune proche de Montendre, elle est la petite-fille de Jean-Michel Motard, sapeur-pompier, et d’Annie son épouse. C’est précisément sa grand-mère qui a lancé un SOS du cœur. Dans la région, c'est le second message en quelques semaines, après l’émission Tous Ensemble qu’anime par Marc Emmanuel sur TF1. En effet, grâce à la générosité des bénévoles et des artisans, la maison de Laetitia Frémin, située à Jussas, a été restaurée.
Si Annie Motard a sollicité la générosité des habitants, c’est parce l’intervention que doit subir Jade est onéreuse. « Nous nous sommes aperçus qu’elle avait un problème vers l’âge de trois mois. A ce moment-là, je n’osais pas le dire à ma fille Magali, mais elle a très vite compris. Aujourd’hui, Jade ne parle pas, marche peu et est épileptique. Elle vit avec ses parents et sa petite sœur à Mios en Gironde. Grâce à une association de parents dont les enfants souffrent de la maladie d’Engelman, elle a intégré un centre et elle est scolarisée. Le soir, elle rentre chez elle ». Jade est prise en charge par l’IEM, mais les stimulations étant insuffisantes, elle suit une thérapie intensive à Barcelone depuis deux ans, selon une méthode développée par un ostéopathe français.

Mais quelle est donc cette maladie ? Selon les spécialistes, le syndrome d'Angelman est un trouble du développement neurologique dont l'origine est génétique. Il est caractérisé par un retard mental, un déficit important de la parole, une démarche ébrieuse par ataxie cérébelleuse, des trémulations des membres et par un comportement caractéristique (les enfants sont très joyeux, riant de façon inappropriée). Dès 1965, le pédiatre et médecin britannique Harry Angelman a décrit les symptômes du syndrome. Auparavant, les malades étaient souvent diagnostiqués d' « autistes ».

Jade et son grand-père Jean-Michel, bien connu sur la commune de Vallet

Jade vient de réaliser un troisième séjour en Espagne. Même si la marche est en cours d’acquisition, les chirurgiens français et espagnols sont formels : les restrictions musculaires, situées aux mollets, nuisent à son développement, empêchent un équilibre harmonieux et l’acquisition d’une marche plantigrade. « Il s’agit de l’aider à marcher en intervenant sur les ligaments de ses jambes » explique son grand-père.
En France, sont pratiquées des injections de toxines botuliques, puis on plâtre l’enfant durant deux semaines. Ce principe non coûteux est à renouveler chaque année, voire deux fois par an.
En Espagne, un chirurgien russe pratique la myoténofasciotomie sélective. Ce sont des micro-incisions directement dans les fibres musculaires rétractées qui limitent les mouvements sans endommager le muscle sur la globalité du corps. Cette pratique, peu invasive, n’a lieu qu’une ou deux fois durant la croissance de l’enfant. Malheureusement, elle a un prix, quelque 4500 euros.

L’opération pourra avoir lieu dès que les fonds nécessaires auront été réunis. Pour y parvenir, l’association de Jade « L’eyre des anges » organise un grand repas animé par Serge Béringer dans la salle des fêtes de Vallet samedi 21 février. Il n’est malheureusement plus possible de s’inscrire, toutes les places ayant été retenues (pas loin de 200). Toutefois, vous pouvez faire un don et venir à la salle municipale en début de soirée : une exposition-vente d’objets y aura lieu à 18 h 30 suivie d’un concert par le groupe Purpleston Circus.
Par ailleurs, une randonnée, baptisée « l’orientation des anges » aura lieu samedi 11 avril à Mios (33) pour soutenir les enfants atteints du syndrome d’Engelman.
Jade vous remercie par avance de l’intérêt que vous lui porterez.

• Pour tout contact et information : Jean-Michel et Annie Motard, 18 rue du Bourg 17130 Vallet 06 86 47 58 55 ou 05 46 70 41 54